Maladies auto-immunes ou rares & la Sécurité sociale japonaise

Les maladies intraitables (rares ou orphelines) font l’objet d’une prise en charge particulière, en vertu de la loi japonaise sur “les maladies intraitables”. Ce document explique les critères de validation des demandes de prise en charge, les démarches et le coût maximum qu’un patient devrait payer dans ce cas. Cette prise en charge s’accompagne d’autres aides financières, qui seront expliquées dans d’autres documents.

Pour obtenir une prise en charge avec plafonnement des coûts, il faut que :

• le patient est été diagnostiqué comme ayant une maladie intraitable,
• le niveau de gravité de la maladie soit suffisamment élevé,
• le niveau de revenu influence également le montant de la subvention.

Pour obtenir une subvention, il faut en faire la demande. Compter au moins 3 mois pour la délivrance d’une carte de soins (医療受給者証 iryô jukyûshashô).

La démarche

• Présenter la liste des documents nécessaires à la préfecture du lieu de résidence.
• Enquête et analyse du dossier par la préfecture. Le dossier a des chances d’être accepté si :
  • Les symptômes rentrent dans les normes nécessaires
  • Les normes ne sont pas atteintes, mais un traitement coûteux doit continuer.
• Délivrance du certificat de soin 医療費受給者証 Iryō-hi jukyūshashō.
  • Le processus peut prendre environ 3 mois. Le patient peut se faire rembourser les frais médicaux déboursés pendant la période d’évaluation de son dossier, si la subvention est acceptée.
  • Il peut arriver que le dossier soit refusé. Dans ce cas, le patient reçoit un avis.

Les documents nécessaires

• 特定医療費の支給認定書の申請書 Tokutei iryôhi no shikyû nintei shinseisho – La demande de certificat de paiement de frais médicaux pour traitements spécifiques.
• Documents prouvant que le patient souffre bien de la maladie indiquée :
  • 診断書 Shindansho – un certificat médical. Ce document sert à vérifier que les symptômes atteignent un certain niveau de gravité.
• Documents permettant à la préfecture d’évaluer le plafond des couvertures de soins.
  • 住民票 Jûminhyô – un certificat de résidence
  • 非課税 ou 課税証明書 Hikazeishômeisho ou kazeishômeisho ou tout autre document officiel expliquant le revenu du chef de famille. Les (hi)kazaishômeishos s’obtiennent au service 課税課 de chaque mairie.
  • 保険証の写し – Une copie de la carte de sécurité sociale (hokenshô no utsushi)
  • 人工呼吸器等装着者であることを証明する書類 – Si nécessaire, un document prouvant que le patient utilise un respirateur artificiel ou tout autre matériel médical important.
  • S’il y a d’autres personnes de la famille qui bénéficient d’un 特定疾病医療制度 tokutei shippei iryouhiseido ou système de traitement pour certaines maladies spéciales, qu’il s’agisse de maladies chroniques de l’enfance ou autre, il faut présenter ce document également.
• Documents permettant à la fois de déterminer le montant maximum de la subvention, et permettant également de décider si le patient peut ou doit être subventionné.
  • Présenter des documents qui montrent le type de frais encourus. Ces documents, tels que des reçus etc. servent à identifier si le traitement est de type coûteux ou de long durées, voire, s’il s’agit de symptômes moins graves mais nécessitant un traitement cher.
• Documents permettant de vérifier la couverture par l’assurance
  • 同意書 dôisho – Un formulaire d’autorisation pour permettre à la préfecture de demander aux assurances médicales des précisions sur le dossier.

Validité des cartes pour la subvention

Les cartes pour la subvention sont, en principe d’un an, qui correspond à la durée présumée du besoin en soins en fonction de l’intensité des symptômes. Des exceptions sont possibles pour certains cas, et dans ce cas, la subvention est attribuée pour une durée de 1 an et 3 mois maximum. Si le traitement doit continuer au delà de cette période, il faut faire une demande de renouvellement des soins.

Les montants payables par le patient

Ci-dessous le tableau expliquant les critères de décision.

La couverture des soins se fait aussi bien pour les soins ambulatoires que pour les soins hospitaliers. La prise en charge par les caisses de Sécurité sociale est de 80%. Le coût maximum qu’un patient doit payer est telle que suit :

Division / catégorie	Critères de division (les nombres entre parenthèses représente le cas d'un foyer de 2 personnes)		Plafond du ticket modérateur (hospitalisation + ambulatoire) (Prise en charge à 80%)
			Régulière	Frais dépassant le plafond et de longue durée (*)	Dont les Utilisateurs d'appareils respiratoires, etc.
Bénéficie du système de support financier (生活保護 seikatsu hogo)	----		0	0	0
Revenus bas (niveau 1)	Non imposable (非課税者 hikazeisha) (Tout le foyer)	Revenu annuel inférieur ou égal à 800 000 yens	2 500 yens	2 500 yens	1 000
Revenus bas (niveau 2)		Revenu annuel supérieur à 800 000 yens	5 000 yens	5 000 yens
Revenus dans la moyenne (niveau 1)	Impôts municipaux (課税者 kazeisha) de moins de 71 000 yens (c.-à-d. si le foyer a un revenu de 1,6 à 3,7 millions de yens)		10 000 yens	5 000 yens
Revenus dans la moyenne (niveau 2)	Impôts municipaux (課税者 kazeisha) de 71 000 yens à 251 000 yens (c.-à-d. si le foyer a un revenu de 3,7 à 8,1 millions de yens)		20 000 yens	10 000 yens
Revenus élevés	Impôts municipaux (課税者 kazeisha) d'au moins 251 000 yens (Revenu du foyer de 8,1 millions ou plus)		30 000 yens	20 000 yens
Repas pendant l'hospitalisation			À la charge du patient

Dans le cas des maladies intraitables (rares ou orphelines), les patients doivent passer par plusieurs établissements médicaux. Dans ce cas, le plafond des soins médicaux s’applique pour tous les frais dans tous les établissements. Cela signifie que, si le patient a besoin de soins médicaux chez un gynécologue, un dermatologue, un médecin généraliste, même si ces médecins travaillent dans des hôpitaux différents, c’est l’ensemble des factures de soins que l’on additionne. Ces factures servent de critère pour dire si le montant des soins de ce patient a dépassé le plafond.

Ceci est différent des maladies psychiatriques, par exemple, pour lesquelles les hôpitaux définissent le plafond. Par exemple, dans le cas d’une personne qui souffre de schizophrénie ou dépression, et se fait soigner chez un psychiatre indépendant, son certificat de soins ne lui offrira une prise en charge de 90% que pour son hôpital psychiatrique. Les autres frais ne seront pas pris en charge de la même manière.

De même, nous bénéficions tous d’un plafonnement du coût des soins médicaux liés à notre revenu. Cependant, ce plafonnement est par hôpital. En d’autres termes, si le patient a besoin de soins médicaux chez un gynécologue, un dermatologue, un médecin généraliste, lorsque ces médecins travaillent dans des hôpitaux différents, il faut soi-même additionner les factures par hôpital. On peut donc appliquer le plafonnement des soins dans un hôpital, mais pas avec ceux d’un autre établissement médical.

Pour cette raison, le patient souffrant de maladie intraitable (rare ou auto-immune) doit gérer un document indiquant le détail des soins dans chaque hôpital. Ci-dessous, ce à quoi ce document ressemble.

Médecins traitants dans le cas des maladies intraitables (rares ou orphelines)

Les certificats médicaux ne peuvent être faits que par des médecins accrédités 難病指定医(nanbyô shitei i) pour les délivrer. Il faut se rendre dans des hôpitaux désignés par la préfecture. Ceux-ci se divisent en deux groupes : ceux qui peuvent faire des certificats pour établir une demande et son renouvellement, et ceux qui ne peuvent faire des certificats que pour le renouvellement de dossier.

Pour trouver ces médecins, merci de cliquer sur le lien suivant : http://www.nanbyou.or.jp/entry/5309

Établissements prestataires de soins

La gestion des maladies intraitables doit être fait dans des établissements médicaux accrédités pour le traitement de ces maladies (難病指定医療機関 nanbyô shitei iryô kikan). Seuls ces hôpitaux, pharmacies, dispensaires etc. permettent de faire jouer le système de subvention. Ceux-ci sont désignés par les préfectures.

Pour trouver ces établissements, merci de cliquer sur le lien suivant:http://www.nanbyou.or.jp/entry/5308

Frais élevés pour des symptômes “moins graves”

Pour les patients dont les symptômes ne rentrent pas dans la catégorie des symptômes graves mais qui nécessitent des traitements coûteux, on utilise le terme de 軽症者 keishôsha.

Si un traitement coûte plus de 33,330 yens/mois au moins trois fois dans la même année avant la demande de subvention, les médecins peuvent évaluer le patient comme ayant “des symptômes moins graves mais nécessitant des soins coûteux”.

Traitements chers et de longue durée

Sont considérés “Traitements chers et de longue durée” (高額かつ長期 kôgaku katsu chôki), les traitements qui coûtent plus de 50 000 par mois au moins 6 fois dans l’année précédent le dépôt du dossier. Dans ce cas, le plafond peut être réduit pour les revenus les plus faibles ou les plus élevés. Si le patient paie seulement 20% des frais, et si le reste est couvert par la sécurité sociale, tout traitement pour lequel le patient débourse plus de 10 000 yens tous les mois pendant 6 mois sera plafonné plus bas.

Utilisation de machines telles que celles pour la respiration artificielle

Ce genre de matériel est nécessaire pour le maintien de la vie. Aussi, le gouvernement japonais en tient particulièrement compte en plafonnant son coût à 1000 yens par mois.Pour bénéficier de cette prise en charge, il faut que le patient ait été reconnu souffrir de maladie intraitable (rare ou orpheline) et,

• qu’il ait besoin continu de ce genre d’équipement, en raison de la maladie intraitable,
• qu’il soit empêché de continuer une vie quotidienne normale.

Il s’agit par exemple des patients ayant une maladie neurologique nécessitant un appareil respiratoire ou un masque etc., ou de patients en stade terminal, ayant besoin d’un support cardiaque extracorporel.

Source : 指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

Autres liens utiles

Infos Locales au Japon a créé une section spéciale pour la Sécurité sociale. On peut la trouver dans le Coin quotidien.

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